Casi todas las familias que admitimos dicen algo parecido durante la primera semana: Ojalá hubiéramos llamado antes. No porque antes hubiera salido algo mal, sino porque las semanas que pasaron manejando todo por su cuenta resultaron ser las semanas en que más necesitaban ayuda.
La razón de la demora rara vez es el desconocimiento. Es que el cuidado de hospicio tiene una palabra asociada, y esa palabra asusta lo suficiente para que las familias pospongan la conversación hasta que una crisis la obliga. Por eso, la referencia suele llegar desde una sala de emergencias a las once de la noche, en vez de desde una sala un martes por la tarde.
Lo que sigue no es una lista para diagnosticar a nadie. Es una descripción del patrón que vemos, ofrecida para que pueda reconocerse un poco antes.
El hospital empieza a repetirse
Una hospitalización es un evento. Tres en seis meses son una trayectoria. Cuando alguien es admitido, se estabiliza, regresa a casa y es readmitido por el mismo problema de fondo en cuestión de semanas, el hospital ya no está resolviendo el problema; lo está interrumpiendo.
Preste atención a lo que cuesta cada admisión. Si una persona vuelve a casa más débil de lo que estaba al salir, duerme tres días para recuperarse de la estancia y nunca vuelve del todo a su nivel anterior, el tratamiento ha empezado a quitar más de lo que da.
El cuerpo deja de usar los alimentos
Las familias suelen describir esto como que el paciente está siendo terco o está deprimido. Por lo general, no es ninguna de las dos cosas. En una enfermedad avanzada, el cuerpo pierde la capacidad de usar calorías y el apetito desaparece porque la maquinaria metabólica ya no funciona como antes.
La ropa y los anillos quedan flojos. Las comidas toman una hora y terminan a medias. Tragar requiere esfuerzo, o aparece tos después de algunos sorbos. Forzar la alimentación en esta etapa tiende a causar malestar sin cambiar el resultado, y esta es una de las cosas por las que un equipo de cuidado de hospicio puede ayudar a una familia a dejar de discutir.
El día se reduce a una silla
Los profesionales clínicos hacen un seguimiento formal de esto, pero usted puede verlo sin una escala. Alguien que antes manejaba la casa ahora maneja una habitación. Alguien que manejaba una habitación ahora maneja una silla. Cuando pasa más de la mitad de las horas despierto en la cama o en un sillón reclinable, y la tendencia ha ido en una sola dirección durante un par de meses, la enfermedad ha avanzado.
Las caídas pertenecen a la misma categoría. Una primera caída es mala suerte. Una segunda caída en la misma temporada es el cuerpo diciéndole algo sobre la fuerza y el equilibrio que no se revertirá por sí solo.
Los síntomas dejan de responder
El dolor que antes se calmaba con la dosis habitual ya no se calma. La falta de aire aparece al caminar al baño, no al caminar al buzón. Las náuseas se vuelven algo cotidiano en vez de ocasional. La hinchazón vuelve más rápido después de cada ajuste del diurético.
Este es el punto en el que muchas familias llaman al especialista y reciben una versión un poco más fuerte del mismo plan. También es el punto en el que un equipo de cuidado de hospicio, cuya experiencia entera es el control de los síntomas, suele hacer la mayor diferencia en el menor tiempo.
El cuidador se está agotando
Esto rara vez aparece en los criterios clínicos y puede ser la señal más confiable de todas. Si el cónyuge o la hija ha dejado de dormir toda la noche, ha dejado de asistir a sus propias citas, está levantando a alguien más pesado de lo que puede levantar sin peligro o ha empezado a llorar en el auto, el hogar ya superó lo que puede sostener.
El cuidado de hospicio es un beneficio para la familia. El asistente que baña al paciente dos veces por semana, el voluntario que se queda tres horas para que un cónyuge pueda dormir, los cinco días de cuidado de relevo que permiten que un cuidador se recupere: esos son servicios cubiertos, no favores.
El paciente dice algo
A menudo lo dice indirectamente. Estoy cansado de todo esto. No quiero volver al hospital. ¿Cuánto tiempo más vamos a seguir haciendo esto? Estas no siempre son expresiones de depresión. Con frecuencia, son una persona diciéndole a su familia, con las únicas palabras que tiene disponibles, que para ella el equilibrio ha cambiado.
Lo más útil que puede hacer una familia es tomar la frase en serio y hacer una pregunta adicional, en vez de tratar de tranquilizar a la persona y dejarlo de lado.
Lo que realmente hace una llamada
Llamarnos no inscribe a nadie en nada. No hay formulario, tarifa ni obligación. Nuestra coordinadora de admisiones le preguntará qué ha estado pasando, le dirá con sinceridad si el cuidado de hospicio parece adecuado y, si todavía no lo es, se lo dirá y le orientará hacia el cuidado paliativo.
Si dos o tres de los patrones anteriores le suenan a su hogar, vale la pena hacer la llamada. Cuesta una tarde de conversación y, muy a menudo, recupera meses.