Con la mayoría de las enfermedades terminales, las familias pueden ver la pendiente. El cáncer, la insuficiencia cardíaca y las enfermedades pulmonares tienden a avanzar de una forma que, con el tiempo, se vuelve inconfundible. La demencia no. Desciende por escalones, se estanca durante meses y luego vuelve a caer sin aviso; cada período de estabilidad convence a la familia de que la última caída fue el fondo.
Por eso la duración mediana de la estancia en cuidado de hospicio de las personas con demencia es mucho más corta de lo que debería ser. Las familias no están siendo negligentes. La forma en que avanza la enfermedad las está engañando.
Cómo es realmente la elegibilidad
En la demencia, la elegibilidad para el cuidado de hospicio depende menos de la cognición que del cuerpo. Una persona puede estar profundamente confundida y aun así faltarle años para el final. Las señales que importan son físicas.
El cuadro funcional suele incluir: incapacidad para caminar sin mucha ayuda, incapacidad para vestirse o bañarse sin ayuda, incontinencia urinaria y fecal, y un habla reducida a unas pocas palabras comprensibles o menos a lo largo del día.
Además de eso, al menos una complicación médica durante el último año inclina el cuadro de forma decisiva: neumonía por aspiración, una infección de la sangre o de los riñones, una úlcera por presión en etapa tres o cuatro, fiebre recurrente después de antibióticos o una pérdida de peso de alrededor del diez por ciento en seis meses.
Cuando están presentes tanto el deterioro funcional como una de esas complicaciones, el pronóstico suele ser mucho más corto de lo que las familias imaginan.
La conversación sobre la sonda de alimentación
En algún momento, un médico o un familiar planteará la pregunta. Merece una respuesta directa: en la demencia avanzada, no se ha demostrado que las sondas de alimentación prolonguen la vida, prevengan la neumonía por aspiración, curen las úlceras por presión ni mejoren el bienestar. A menudo se necesitan sujeciones para evitar que la persona tire de la sonda.
Lo que sí ayuda es darle de comer a mano y con cuidado, por placer: pequeñas cantidades de lo que la persona aún disfruta, despacio y sin obligación de terminar. El objetivo pasa de la nutrición al sabor y la compañía.
A veces las familias escuchan esto como si les pidieran dejar de alimentar a alguien a quien aman. Vale la pena decir claramente que no es así. Un cuerpo en la última etapa de la demencia ya no puede aprovechar los alimentos. Seguir ofreciéndolos con suavidad y sin presión es cuidar. Forzarlos no lo es.
La conducta es comunicación
La agitación, los gritos, la resistencia al baño y la agitación al atardecer casi siempre expresan algo que la persona ya no puede nombrar: dolor, la vejiga llena, estreñimiento, hambre, frío, miedo o demasiado ruido. Nuestras enfermeras tratan la conducta como un síntoma con una causa, no como un problema de personalidad que hay que sedar.
En la práctica, la causa oculta más común es el dolor sin tratar. A las personas con demencia avanzada se les trata insuficientemente el dolor de manera crónica, precisamente porque no pueden comunicarlo.
Lo que cambia el cuidado de hospicio en un hogar con demencia
El asistente de salud en el hogar, de dos a cinco días por semana, es el mayor alivio práctico: bañar a un adulto que se resiste es la tarea que primero desborda a la mayoría de los cuidadores. La enfermera maneja el dolor y la infección en el hogar, en lugar de hacerlo en salas de emergencia que desorientan y a menudo dañan a una persona con demencia.
El trabajador social ayuda a la familia a orientarse con la colocación, los beneficios y las discusiones que surgen entre hermanos justamente en esta etapa. Y el cuidado de relevo le da al cónyuge cinco noches seguidas de sueño, algo que, después de dos años de noches interrumpidas, no es un lujo.
El temor de inscribirse demasiado pronto
A las familias les preocupa que, si se inscriben y la persona se mantiene estable otro año, habrán cometido un error. No será así. Las personas se recertifican mientras el deterioro continúe, y quienes de verdad se estabilizan reciben el alta y pueden volver a inscribirse más adelante. Nadie recibe una penalización.
Vale la pena nombrar esta diferencia: inscribirse unos meses antes no cuesta nada y suma apoyo. Inscribirse unos días tarde le cuesta a una familia todo el beneficio de haberlo tenido.