La firma en sí toma alrededor de media hora. Alguien del hospicio se sienta a la mesa de la cocina, se ponen las iniciales en algunos formularios, alguien encuentra una pluma que funcione y luego el auto sale de la entrada y la casa vuelve a quedar en silencio. La carpeta sigue sobre la mesa. Y por lo general alguien dice alguna versión de la misma frase: bien, ¿y ahora qué pasa?
Lo que sigue describe los próximos dos días. No es una promesa sobre lo que ocurrirá en su hogar, porque cada ingreso es distinto y cada persona también. Pero el proceso tiene la suficiente consistencia como para que conocerlo de antemano haga que la primera noche dé menos miedo.
El reloj empieza en la fecha escrita en el formulario
La documentación que firmó se llama declaración de elección y contiene una fecha de vigencia. Esa fecha hace más que cualquier otra cosa en la carpeta. Puede ser el día en que firma o uno posterior, pero nunca puede fijarse de manera retroactiva, y todo lo que sigue se cuenta a partir de ella. En los cálculos de Medicare, es el día cero.
Dos médicos deben certificar que la enfermedad es terminal según la definición del beneficio, es decir, que el pronóstico es de seis meses o menos si sigue su curso habitual. Uno es nuestro director médico; el otro suele ser su propio médico. Eso es trabajo nuestro, no suyo. A veces las familias creen que deben salir a buscar una firma en alguna parte. No es necesario.
Llega una enfermera, y no es una simple presentación
Medicare nos da cuarenta y ocho horas desde la fecha de vigencia para completar la primera evaluación de enfermería, y la orientación federal es inusualmente directa acerca del propósito de la visita. Dice claramente que la evaluación inicial no es una visita de presentación. En la práctica llegamos mucho antes de que termine ese plazo y, cuando la documentación se firma por la mañana, con frecuencia regresamos ese mismo día.
Espere que tome una o dos horas. La enfermera examinará a su ser querido de pies a cabeza, preguntará sobre el dolor, la respiración y el sueño con más detalle de lo que resulta cómodo, y luego le pedirá que lleve a la mesa todos los medicamentos que haya en la casa. Cada frasco, incluso los que están al fondo del gabinete, los productos comprados sin receta y los suplementos que alguien haya recomendado.
Esa parte suele sorprender a las familias, porque la lista por lo general se acorta en lugar de alargarse. Los medicamentos destinados a prevenir un problema de aquí a varios años tal vez ya no justifiquen su lugar, y cada uno es una pastilla que su ser querido tiene que tragar. No se suspende nada sin hablarlo con usted ni en contra de sus deseos. Pero ayuda saber que una lista más corta es un resultado común, no una señal de que alguien se haya rendido.
Qué se entrega y dónde colocarlo
El equipo médico relacionado con la enfermedad forma parte del beneficio. Una cama de hospital, un concentrador de oxígeno, una silla de ruedas, una silla sanitaria junto a la cama, una silla para la ducha: si figura en el plan de cuidado, lo proporcionamos y no llegará una factura por separado. Lo mismo ocurre con los suministros, incluidos los guantes y la crema protectora.
El momento de la entrega es la parte que conviene decir con franqueza. El oxígeno suele llegar más rápido, a menudo el mismo día. Una cama llega con más frecuencia al día siguiente o al posterior, y los horarios de entrega son solo intervalos aproximados. Prefiero decirlo ahora antes que hacerle pasar una tarde pendiente de la puerta.
La cama es la entrega más difícil en lo emocional. Parece una cama de hospital, y poner una en la casa puede sentirse como aceptar algo. Piense dónde irá antes de que llegue. Las familias que eligen la sala cerca de una ventana, en vez de una habitación al fondo, rara vez se arrepienten. La persona que la usa permanece en el centro de la vida del hogar, en lugar de quedar al final de un pasillo.
La pequeña caja en el refrigerador
Durante la primera visita o poco después, la mayoría de los pacientes recibe lo que suele llamarse un botiquín de confort: una pequeña caja de medicamentos que se guarda en casa para que nadie tenga que buscar una farmacia abierta a las dos de la madrugada. El contenido varía, pero por lo general incluye algo para el dolor y la falta de aire, algo para la ansiedad, algo para las náuseas y algo para las secreciones ruidosas que se acumulan al final de una enfermedad.
El botiquín no está para que lo use según su propio criterio. Llame primero, siempre. La enfermera que atienda por teléfono le dirá qué administrar y cuánto, y quedará anotado en el expediente. La respuesta adecuada depende de la persona y del día, y a veces consiste en que una enfermera debe ir a su casa.
Las familias suelen sentirse inquietas especialmente por la morfina, y la preocupación casi siempre es la misma, aunque no se diga. Pregúntelo sin rodeos durante la visita de ingreso, en vez de quedarse a solas con esa duda a medianoche. La enfermera ya ha recibido esa pregunta antes, y ella prefiere con mucho responderla mientras la habitación está tranquila que a las tres de la madrugada, cuando alguien está asustado y le falta el aire.
El número de la carpeta funciona de inmediato
Medicare exige que los servicios de enfermería y médicos, así como los medicamentos usados para aliviar los síntomas, estén disponibles de forma habitual veinticuatro horas al día, siete días a la semana. No es una cortesía que un hospicio ofrece cuando puede; es una condición para poder ser un hospicio.
En Rosewood Hospice, nuestra coordinadora de admisiones contesta la línea a cualquier hora, lo que significa que muchas noches soy yo quien responde. Si la pregunta es clínica, me comunico con la enfermera de turno y, si se necesita una visita, una enfermera va a su casa. No hay una hora inoportuna ni una pregunta demasiado pequeña. De lo que más se arrepienten las familias es de decidir a las dos de la madrugada que no sería razonable despertar a alguien y esperar hasta las siete.
El resto del equipo se suma después de la enfermera
Dentro de los cinco días calendario posteriores a la fecha de vigencia, todo el equipo debe completar lo que Medicare llama una evaluación integral. El equipo está formado por una enfermera, un médico, una trabajadora social, un capellán y un asistente de hospicio, y se trata menos de un formulario que de una serie de visitas que construyen el plan de cuidado.
La trabajadora social suele ser la persona que una familia no sabía que necesitaba. Ella se ocupa de las complicaciones prácticas que se acumulan alrededor de una enfermedad prolongada: preguntas sobre Medi-Cal, beneficios, trámites, el familiar que no le habla a otro familiar y, cuando la familia está lista y no antes, arreglos funerarios hechos con anticipación para que nadie tenga que hacer esas llamadas durante la primera hora del duelo.
El capellán está disponible sea cual sea su fe, incluso si no profesa ninguna. El asistente de hospicio ayuda con el baño y el cuidado personal, lo que para muchas familias es el alivio más concreto de la primera semana, porque es la tarea que más afecta la dignidad de ambas personas. Al terminar la semana, tendrá un horario que se revisará al menos cada par de semanas y antes cuando las cosas cambien.
Lo que no ocurrirá en los primeros dos días
El hospicio no proporciona cuidado continuo las veinticuatro horas en el hogar. Este es el malentendido más grande y doloroso sobre el beneficio, y es preferible saberlo ahora, aunque decepcione, que descubrirlo al final de la primera semana. La atención rutinaria de hospicio consiste en un horario de visitas, con el teléfono disponible entre una y otra. La tarea diaria de acompañar a alguien, cambiarlo de posición, alimentarlo y ayudarlo a ir al baño sigue correspondiendo a la familia o a los cuidadores que la familia contrate y pague.
Existe un nivel de cuidado en el que una enfermera permanece durante horas prolongadas, pero se reserva para una crisis y está diseñado para ser temporal. Medicare tampoco paga el alojamiento y comida, ya sea que la habitación esté en su propia casa, en una residencia asistida o en un hogar de ancianos.
Y la casa no se sentirá tranquila al segundo día. La semana del ingreso suele ser más difícil que la anterior, porque ocurren muchas cosas a la vez y porque firmar la documentación vuelve real algo que se había mantenido a distancia. Eso se va aliviando. La mayoría de las familias describe la segunda o la tercera semana como la primera vez que pudo respirar.
Puede cambiar de opinión
Elegir el hospicio no es una puerta que se cierra detrás de usted. Puede revocar en cualquier momento mediante la firma de una declaración breve, y su cobertura regular de Medicare se reanuda a partir de esa fecha. No puede hacerse de manera retroactiva, y puede volver a elegir el hospicio más adelante si todavía reúne los requisitos. Hay personas que lo hacen, con mayor frecuencia para buscar un tratamiento que ha pasado a estar disponible, y nadie debe intentar disuadirle. La propia orientación de Medicare indica a los hospicios que no presionen a una familia respecto de la revocación, en ningún sentido.
Si está leyendo esto la noche anterior a un ingreso, o durante la hora posterior a que el auto salió de la entrada, el número de esa carpeta funciona ahora mismo. Llámenos al (818) 273-4884 y pregunte lo que necesite, incluso las preguntas que ha decidido que son demasiado pequeñas. Respondemos en inglés, armenio, español y ruso, y atendemos a familias en todo el sur de California.