Un cardiólogo le dice a una familia que quizá ha llegado el momento de pensar en el cuidado paliativo. La familia lo oye como un eufemismo, cree que están enviando a su madre a casa para morir y lo rechaza. Seis semanas después, ella vuelve a ser hospitalizada y la misma conversación comienza de nuevo desde una situación peor.
Vemos alguna versión de esto casi todos los meses. Los dos términos aparecen juntos en cada folleto, comparten una filosofía y con frecuencia se usan como si fueran sinónimos. No lo son. Saber cuál de los dos se le está ofreciendo cambia lo que conviene pedir después.
La versión corta
El cuidado paliativo se centra en la comodidad y puede acompañar un tratamiento destinado a curar o controlar la enfermedad. Puede recibir quimioterapia el martes y consultar a un médico de cuidados paliativos el miércoles. No exige un pronóstico ni renunciar a nada.
El hospicio se centra en la comodidad de una persona cuya enfermedad, si sigue su curso habitual, se espera que termine con su vida en alrededor de seis meses y que ha decidido dejar el tratamiento destinado a curar esa enfermedad. Es un paquete completo — equipo, medicamentos, equipo médico, atención de guardia — que se brinda dondequiera que viva la persona.
En otras palabras: el hospicio siempre es cuidado paliativo. La mayor parte del cuidado paliativo no es hospicio.
Lo que cubre cada uno
Aquí es donde la diferencia deja de ser filosófica. El cuidado paliativo se factura como cualquier otra consulta de especialidad. Medicare Parte B, o un plan comercial, cubre la consulta médica, y usted paga el copago y el deducible que le correspondan habitualmente. No cubre sus medicamentos, su cama hospitalaria, su oxígeno ni una enfermera que vaya a su casa. Esas cosas siguen cubiertas por sus beneficios habituales, con sus costos habituales.
El beneficio de hospicio de Medicare funciona de otra manera. Cuando una persona elige el hospicio, los medicamentos relacionados con la enfermedad terminal, el equipo médico duradero, los suministros, las visitas de enfermería, el asistente, el trabajador social, el capellán y la línea de guardia disponible las veinticuatro horas quedan cubiertos bajo un único pago diario que se hace al hospicio. Para la mayoría de las familias, el costo de bolsillo es nulo o casi nulo.
Esa diferencia explica mucho de lo que vemos. Una familia que recibe una consulta de cuidado paliativo quizá aún pague una cama hospitalaria y tenga que ir a la farmacia a medianoche. La misma familia, ya en el hospicio, recibe la cama y los medicamentos en casa.
A qué debe renunciar
Muy poco, y menos de lo que teme la gente — pero no es nada, y merece una respuesta directa.
Elegir el hospicio implica aceptar dejar el tratamiento cuyo propósito es curar la enfermedad terminal. Para un paciente con cáncer metastásico, por lo general eso significa no recibir más quimioterapia con intención curativa. No significa dejar la radiación que se usa únicamente para reducir un tumor que presiona un nervio y causa dolor, ni dejar ninguno de los medicamentos que ayudan a mantener el bienestar de la persona o a controlar condiciones no relacionadas. La radiación paliativa, la quimioterapia paliativa y las transfusiones de sangre para aliviar síntomas — todo ello se aprueba y se usa con frecuencia.
Tampoco significa perder a su propio médico. El paciente puede conservar a su médico tratante, quien sigue recibiendo un pago por separado y continúa involucrado. El director médico del hospicio trabaja junto a él o ella, no en su lugar.
El cuidado paliativo no le pide renunciar a nada. Esa es su gran ventaja y la razón por la que es tan útil desde temprano.
El momento es lo que la gente suele entender mal
El error más común es tratar estas opciones como dos peldaños de una escalera — primero cuidado paliativo y, cuando las cosas empeoran, hospicio — y terminar llegando al hospicio cuando quedan días, no meses.
El cuidado paliativo debería comenzar temprano. No hay razón para esperar. Una persona con un diagnóstico reciente de insuficiencia cardíaca avanzada o de un cáncer grave se beneficia de un especialista en síntomas durante el primer mes, no el último. Estudios sobre el cáncer de pulmón avanzado han encontrado que los pacientes que recibieron cuidados paliativos tempranos junto con el tratamiento estándar informaron una mejor calidad de vida y, en algunos casos, vivieron algo más que quienes no los recibieron.
Cuando llega el momento del hospicio, no debería ser una decisión de última semana. La estadía mediana en los hospicios de Estados Unidos es de menos de tres semanas, y una proporción importante de los pacientes se inscribe durante sus últimos siete días. Esas familias reciben el manejo de la crisis y casi ninguno de los beneficios. La relación que un equipo de hospicio construye con un hogar durante dos o tres meses es algo fundamentalmente distinto de lo que puede organizarse en cuarenta y ocho horas.
Cómo saber cuál le están ofreciendo
Si no está seguro de lo que un profesional clínico quiere decir, cuatro preguntas lo aclararán pronto. ¿Es una consulta o un programa que va a la casa? ¿Quién paga los medicamentos y el equipo? ¿Me están pidiendo dejar algún tratamiento? ¿Hay alguien a quien pueda llamar a las dos de la mañana?
Una consulta de cuidado paliativo responderá: una consulta; usted; no; y probablemente no. El hospicio responderá: un programa; nosotros; sí, en el caso del tratamiento curativo; y sí — siempre.
Cuándo el cuidado paliativo es la respuesta adecuada
Elija el cuidado paliativo cuando la enfermedad es grave, pero el tratamiento todavía funciona o aún vale la pena intentarlo; cuando los síntomas superan lo que el especialista tiene tiempo de controlar; cuando las decisiones sobre el tratamiento se han vuelto confusas; o cuando nadie ha conversado todavía con el paciente sobre cómo quiere que sea el próximo año.
Elija el hospicio cuando el tratamiento ha empezado a costar más de lo que aporta, cuando las hospitalizaciones se han vuelto un ciclo en lugar de un evento, cuando el objetivo ha pasado sin decirse de tener más tiempo a tener un tiempo mejor o cuando el hogar simplemente no puede seguir haciendo todo esto solo.
Si aún no está seguro
No tiene que tomar una decisión antes de llamar. Nuestra coordinadora de admisiones escuchará lo que ha estado ocurriendo y le dirá con sinceridad cuál de los dos se ajusta a la situación. Si la respuesta es cuidado paliativo en vez de hospicio, así se lo dirá y le ayudará a encontrarlo. Preferimos tener esa conversación con usted en agosto que en un pasillo de hospital en noviembre.