Por lo general termina en el segundo estante del refrigerador, detrás de la leche. Una cajita sellada o una bolsa con cierre, que se entrega durante el primer día o los dos primeros días, y que después nadie toca durante semanas.
Luego, en algún momento, son las dos de la madrugada, algo no está bien y esa caja es lo más cercano a recibir ayuda que hay en la casa. Prefiero que sepa ahora qué contiene, mientras la cocina está en silencio, que tener que leer las etiquetas bajo la luz del refrigerador.
Una regla, antes que todas las demás
Llámenos antes de abrirlo. No después. Esa es toda la regla, y la única parte de este artículo que debe memorizar.
La razón no es burocrática. Lo correcto depende de cuál sea el síntoma que está observando, y los síntomas al final de la vida se imitan entre sí constantemente. La inquietud puede ser dolor en una persona que ya no puede decirle dónde le duele. También puede ser la vejiga llena, miedo o el inicio de un delirio, y esas cuatro cosas no se tratan de la misma manera. Por teléfono, por lo general podemos distinguir de cuál se trata al preguntarle qué está viendo. Entonces le indicamos qué dar y cuánto, lo anotamos en el expediente y decidimos juntos si debe acudir una enfermera.
El botiquín está en su casa porque una farmacia a las dos de la madrugada no es un plan. No está allí para que tenga que tomar la decisión clínica a solas.
La morfina y eso que no ha dicho en voz alta
Casi todas las familias tienen la misma preocupación sobre la morfina y casi nadie la expresa primero, así que lo haré yo. Le preocupa que darla sea lo que acabe con la vida de su madre, y que haya sido usted quien se la dio.
No será así, y esto es lo que sabemos. Los opioides administrados en dosis dirigidas al síntoma y ajustadas como nosotros las ajustamos no acortan la vida. Esto se ha estudiado repetidamente y el hallazgo se mantiene. Además, los problemas por opioides no se manifiestan primero en la respiración. Mucho antes de afectar el impulso de respirar, aparecen como somnolencia y confusión, lo que deja un amplio margen de seguridad y una señal visible mucho antes de que exista algún peligro.
También hay una coincidencia de tiempos que ha convencido de lo contrario a muchísimas personas. Cuando una persona está muriendo y recibe medicación regular, por definición hay una última dosis. A veces la muerte llega veinte minutos después. La dosis no la causó. Fue la última que se administró antes de que terminara algo que ya estaba en marcha. He visto cómo esa coincidencia pesa sobre los hombros de una familia durante años, y vale la pena nombrarla de antemano.
La morfina de esa caja tampoco es solo para el dolor. Es lo más fiable que tenemos para la falta de aire, que es una forma de sufrimiento en sí misma y asusta más a las personas que el dolor. Las dosis que se usan para la falta de aire son pequeñas y el alivio suele llegar sin ningún cambio medible en la respiración de la persona.
Nadie desarrolla una adicción en las últimas semanas de vida. Ese temor pertenece a una situación distinta.
Los otros dos y por qué uno de ellos alarma a las personas
Por lo general hay un frasco pequeño de lorazepam, para la ansiedad y para la agitación inquieta que no parece tener una causa clara. Funciona rápidamente en la mayoría de las personas. En algunas, especialmente las muy mayores y las personas con demencia, produce lo contrario y empeora la agitación, otra razón para llamar en vez de adivinar.
También hay haloperidol, y lo menciono porque las familias lo buscan. Lo que encuentran es que es un antipsicótico, y de pronto la caja parece siniestra. En las dosis que se usan aquí, hace algo más sencillo. Es uno de los mejores medicamentos para las náuseas al final de la vida, mejor que varios fármacos comercializados para eso, y calma la confusión agitada de los últimos días. No está allí porque alguien haya decidido que su padre tiene una enfermedad psiquiátrica.
Tiene límites reales. En la enfermedad de Parkinson puede empeorar el movimiento, y con algunas demencias tenemos cuidado. Esos son detalles que ya constan en el expediente cuando usted llama.
Las gotas para el estertor y una explicación franca
En los últimos días, la respiración suele volverse húmeda y producir un sonido de estertor, porque la saliva se acumula donde la persona está demasiado débil para eliminarla. Habrá algo para ello en el botiquín, gotas o una tableta pequeña debajo de la lengua.
Aquí quiero hablarle con franqueza, porque este es un aspecto en el que la práctica del hospicio va por delante de la evidencia. Los estudios no han demostrado que estos medicamentos reduzcan de manera fiable el ruido una vez que empieza, y hay motivos para pensar que la persona no se angustia por él, porque aparece en una etapa en la que la conciencia por lo general ya ha disminuido. Cuando se inician temprano, antes de que aparezca el estertor, sí parecen hacer menos probable que se presente.
Los usamos y le explicamos para qué sirven. Colocar a la persona de lado y elevar la cabecera de la cama suele hacer más que el medicamento. Y ese sonido, por difícil que sea permanecer junto a él, no es el sonido de alguien que se está ahogando. Es el sonido de una persona demasiado profundamente dormida para aclararse la garganta. Parte de lo que tratamos en ese momento es la angustia en la habitación, y no hay nada malo en ello.
La mitad poco llamativa de la caja
El resto es sencillo. Acetaminofén, por lo general como supositorio, porque la fiebre es común y tragar a menudo no lo es. Y algo para el estreñimiento, que importa más de lo que las familias esperan.
El estreñimiento acompaña a los opioides en la gran mayoría de las personas que los toman y, a diferencia de la somnolencia y las náuseas, no disminuye con el tiempo. Es tan desagradable que puede deshacer el beneficio que está dando el medicamento para el dolor. Por eso empezamos algo para el intestino al mismo tiempo que el opioide, en vez de esperar, y seguimos preguntando en cada visita aunque a nadie le guste la pregunta. Una nota: los suplementos de fibra que ayudan a las personas sanas no son la elección adecuada aquí. En su lugar usamos laxantes estimulantes y ablandadores de heces.
Lo que el botiquín no es
No es un sustituto de una enfermera. La respuesta a una noche difícil a menudo es una visita, no una dosis mayor, y pedirla no es una molestia. Medicare exige que haya atención de enfermería disponible las veinticuatro horas, y nuestra coordinadora de admisiones atiende la línea a cualquier hora.
Tampoco está completo. Cubre el pequeño grupo de síntomas que con más frecuencia vuelven mala una noche, no el medicamento que su esposo ha tomado durante años ni un problema nuevo que no tenga relación con la enfermedad. Y algunas personas no pueden usar partes de él: cuando la función renal es deficiente, sustituimos la morfina por un opioide diferente de manera deliberada; no improvisamos junto al fregadero.
Y no le corresponde ajustar la dosis. Sé que eso suena rígido cuando es usted quien está en vela a las tres de la madrugada. Pero dejar en el expediente qué se administró y cuándo es lo que permite que la siguiente enfermera decida bien, y una dosis que parecía evidente a las tres suele resultar haber sido el medicamento equivocado por completo.
Qué sucede con lo que queda
Nadie pregunta sobre esto hasta después, cuando hay un frasco de morfina en la casa y ya no hay paciente.
Estamos obligados a darle nuestra política escrita sobre el manejo y la eliminación seguros de los medicamentos controlados cuando se ordenan por primera vez, a revisarla con usted y a dejar constancia de que lo hicimos. Si eso ocurrió en la confusión de la primera semana y no recuerda nada, es normal y puede volver a preguntar.
Lo que sorprende a las personas es que, en la mayoría de los casos, nuestro personal no puede simplemente llevarse lo que sobra. Las normas federales sobre quién puede tomar posesión de medicamentos controlados son estrictas, y una enfermera de hospicio en su casa por lo general no está autorizada a hacerlo. En cambio, nos quedamos con usted mientras los desecha y lo documentamos. Si hay alguien en el hogar para quien los opioides en la casa representan un riesgo, díganoslo al momento de la admisión y trabajaremos de otra manera desde el principio, con una caja con llave o una cantidad menor. Esta conversación es común y nadie pensará menos de su familia por tenerla.
Antes de la noche en que lo necesite
Si la caja está ahora mismo en su refrigerador y nunca la ha abierto, sáquela esta semana mientras no pasa nada. Lea las etiquetas. Fíjese qué cosas van debajo de la lengua y cuáles son supositorios, porque eso no es algo que se deba aprender a las tres de la madrugada. Luego vuelva a guardarla.
Después llámenos por cualquier inquietud que le surja, incluida la pregunta sobre la morfina, que puede hacer directamente. Nuestro número es (818) 273-4884 y alguien atiende a toda hora. Hablamos inglés, armenio, español y ruso, y cuidamos a familias en todo el sur de California.